L’Assemblée générale 2021 d’Aramise a eu lieu

samedi 19 juin après-midi et dimanche 20 juin au matin

  ● Le compte-rendu de cette rencontre en visio-conférence est ICI
  ● Les enregistrements des interventions des spécialistes sont ICI, pour les membres d’Aramise

Bouton-Adherer.jpgBouton-Contact.jpgFaites un don au profit de la recherche sur l'AtrophieMulisystématisée

■ Premiers symptômes de l’AMS : fatigue, faiblesse générale, lenteur, étourdissements, difficulté à écrire, problèmes urinaires…

■ « Méchante cousine du Parkinson », l’AMS concernerait en France entre 1500 et 5000 personnes. C’est une maladie à laquelle ne pensent pas toujours les neurologues.
.

■ Où qu'ils vivent sur le territoire, tous les malades peuvent s'adresser, avec l’appui de leur médecin ou même dans une démarche individuelle au  Centre de Référence national de l’AMS pour préciser un diagnostic.

L’essai clinique du candidat-médicament

verdiperstat-BHV-3241 se prolonge

« en ouvert ». 

En savoir plus et voir la vidéo produite par Biohaven

 

 

Ce n’est pas l’essai d’un médicament
 

Mais une étude pour mieux connaître l’AMS, en comparant personnes malades et non-malades.


Sont inclus à ce jour :
24 patients pour 40 attendus,
7 personnes non-malades pour 20 espérées

En savoir plus ...

Le réseau français de l'AMS

Sur notre carte interactive
vous repérerez les  implantations, dans les CHU,
des Centres de référence, de compétences et centres associés AMS,
les noms et cordonnées des personnes à contacter

Accès à la carte 

Pour accéder aux vidéos et documents réservés aux adhérents, connectez vous au préalable sur cette page

 

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Les vidéos de l'AG 2021 sont en ligne

L’assemblée générale d’Aramise, s’est déroulée en visio-conférence les samedi 19 et dimanche 20 juin 2021.

Les adhérents peuvent retrouver dans la page dédiée les vidéos des interventions :
- de Mme Séverine Chevallier, orthophoniste
- du Pr Wassilios Meissner, responsable du Centre de Référence AMS à Bordeaux.

Espace Adhérents ...

De nouvelles molécules visent les agrégats d’alphasynucléine à l’origine de l’AMS mais aussi de la maladie de Parkinson.
Certains laboratoires vont tester leur stratégie d’abord dans le Parkinson, plus accessible en termes d’essais cliniques. A découvrir :

● le « pipeline » des molécules prometteuses
● MODAG
● AFFIRIS
● ALTERITY
 

Grâce aux dons qu’elle reçoit, Aramise soutient la recherche sur l’AMS.

● Elle a accompagné en 2018 et 2019 le projet de recherche préclinique ARTEMIS dont les développements sont toujours en cours - En savoir plus

● Grâce à votre participation à la collecte DON’AMS, elle a permis au Centre de référence de mener à bien la création de la base de données de l’AMS - En savoir plus

Depuis une dizaine d’années la recherche progresse. Les molécules actuellement ou prochainement testées sur des malades visent désormais l’alphasynucléine dont les agrégats provoquent la maladie.


A consulter :

● l'essai BIOHAVEN
● l'essai BIOGEN
● autres essais
● l'organisation des essais cliniques

Nous sommes à votre écoute

Des bénévoles de l’association ARAMISE se sont engagées à assurer l’écoute des malades et de leurs proches. Elles sont prêtes à échanger avec vous.


Nous ne sommes pas en mesure d’assurer une permanence téléphonique, nous vous proposons donc de les contacter dans un premier temps en passant par cette page.

Rejoignez sur Facebook, le groupe fermé AMS-ARAMISE

Pour en faire partie, il suffit de dire quel est votre lien avec cette maladie. Deux administrateurs de l’association gèrent les accès :  Catherine Mallevaës et Jacques Vairon, membres du bureau.

Nous évitons ainsi les simples curieux afin que tous soient à l’aise pour partager très librement des moments de vie, des soucis, des joies aussi et des astuces, des encouragements. Avec la possibilité d’échanges plus privés en passant sur Messenger.

● Aramise informe régulièrement ses adhérents via une newsletter, « Les infos d’ARAMISE », qu’ils reçoivent par mail. Ces newsletters ouvrent en général sur des pages du site internet réservées aux adhérents
Pour les adhérents : retrouver les précédents numéros des Infos d’ARAMISE

● Les Lettres thématiques d’Aramise publiées jusqu’en juillet 2019 sont accessibles en libre accès, notamment celle qui est consacrée au Centre de référence de l’AMS à Bordeaux et Toulouse et à la façon d’y accéder : Consulter les Lettres

Pour adhérer ou renouveler votre adhésion, par chèque, virement, ou via HelloAsso, c’est ici

■ Seule association française dédiée à l’AMS, Aramise est la seule interlocutrice associative du Centre de référence de l’AMS.
■ Aramise est membre de la Filière de Santé Maladies Rares du ministère de la Santé BrainTeam, et de la fédération d’associations Alliance Maladies Rares.

Exclusivement composée de bénévoles, Aramise ne perçoit aucune subvention. Ses seules ressources sont les dons des familles de malades et votre cotisation de 30€ par an.

Les dons que reçoit Aramise sont exclusivement le fait de personnes ou de familles. Ils sont en totalité consacrés à la recherche. Votre don contribuera à :

développer la connaissance d’une maladie encore trop mal comprise,
améliorer le diagnostic, encore trop incertain,
développer des médicaments contre l’AMS.

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COVID-19

■ la « Société Internationale de la maladie de Parkinson et des Troubles du Mouvement »
et le Centre de référence de l’AMS
recommandent la vaccination aux personnes souffrant d’atrophie multi-systématisée

■ A propos de la pandémie : les préconisations  du Centre de Référence AMS

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