Boire, manger,...
Pour faciliter le quotidien
Manger, boire, communiquer, bouger.....la maladie complique tout ce qui, auparavant, se faisait sans même qu’on y pense.
Patients et aidants partagent ici ce qu’ils ont imaginé pour faciliter le quotidien.
Quand c’est nécessaire, Aramise vérifie auprès de professionnels l’intérêt que présentent ces initiatives et souligne les éventuelles précautions à prendre si on veut les adopter.
Vos idées sont les bienvenues ....
Au sommaire :
- Une gourde à pression pour boire à son rythme et sans fausse-route
- Manger avec plaisir, en sécurité
- La gastrostomie
Une gourde à pression pour boire à son rythme et sans fausse-route
Pour son épouse qui souffre d’AMS, Pierre B a conçu et réalisé cette gourde à pression. Elle permet à Françoise qui ne peut boire ni au verre, ni à la paille de contrôler elle-même par une simple pression sur la poire en caoutchouc, la quantité de liquide qu’elle fait monter à la bouche. Pierre a souhaité partager son invention.
Voici ce qu’en disent les professionnels que nous avons consultés :
▪ Sandrine Chevallier, orthophoniste spécialisée dans les maladies neurodégénératives : « Le système est ingénieux et certainement très efficace. Il est toutefois essentiel de rappeler l’importance de la posture et du port de tête. De même, l’introduction du tube dans la bouche doit être mesurée. La vigilance doit être accrue si ce n’est pas le patient qui applique lui-même la pression sur la poire. Et jouer sur la température du liquide reste primordial pour sensibiliser les muqueuses et éveiller les réflexes notamment ». Pour celles et ceux dont le bricolage n’est pas le point fort, Sandrine Chevallier conseille l’usage du verre Sip-Tip qui ne demande pas beaucoup d’aspiration et permet un port de tête adapté.
▪ Christine Mohara, kinésithérapeute, et l’équipe du Centre de référence de l’AMS, insistent sur la spécificité de chaque situation. Il est souhaitable que la gourde soit utilisée en présence de l’aidant qui pourra contrôler le volume envoyé tout en laissant le malade gérer lui-même l’utilisation du dispositif : « Beaucoup d’éléments entrent en jeu de façon réflexe dans la déglutition, ou alors se déclenchent selon les sensations ressenties. Un apport «extérieur» ne peut pas remplacer des sensations propres à la personne : profondeur du tuyau dans la bouche, trouver le bon moment pour recevoir le liquide, et quelle quantité, avec quelle force, y être prêt… »
Fabriquer la gourde à pression : matériel et montage (pdf)
Manger avec plaisir, en sécurité : quelques ressources
Jean-François propose de partager le livret « Du plaisir dans mon assiette ».
Ce recueil de conseils et de recettes est le travail de mémoire réalisé par Léa Pétraroli, l’orthophoniste qui accompagne son épouse. Léa a donné son accord pour cette diffusion et nous l’en remercions.
Son livret a été conçu à l’intention de personnes qui connaissent des difficultés de déglutition des suites d’un cancer de la sphère ORL. Les conseils de posture et les préparations proposés sont transposables aux personnes qui souffrant d’AMS.
Le livret de recettes de Léa Pétralori (pdf)
Le Guide pratique de cuisine mixée du CHU de Nîmes
Conseils alimentaires pour une texture moulinée/mixée de la Filière FilSan
La gastrostomie
Lorsque déglutir devient vraiment très difficile, même avec une alimentation mixée, que le malade a beaucoup maigri, selon les situations peut se poser la question d’une gastrostomie : c’est la pose d’une sonde qui introduira directement l’alimentation dans l’estomac, processus qui dure plusieurs heures par jour.
Il s’agit d’une décision majeure, qui doit être réfléchie en amont par le malade et ses proches, et pour laquelle la balance avantages/ inconvénients doit être soigneusement appréciée. Le critère majeur est aujourd’hui celui de la qualité de vie. Il est judicieux que le malade écrive sa position à ce sujet dans ses directives anticipées. N’hésitez pas à demander au neurologue une information réaliste sur les avantages et les inconvénients, et à prendre le temps de la réflexion partagée, malade et proches aidants.
Voici, concernant la gastrostomie, un extrait du Protocole National de Diagnostic et de Soins de l’AMS :
« Chez certains patients, se pose l’indication d’une gastrostomie percutanée en raison d’un risque accru de pneumopathie d’inhalation et/ou dans le cas où les troubles de la déglutition ne permettent pas de maintenir une nutrition satisfaisante. Il n’existe pas de données dans la littérature confortant cette approche thérapeutique. L’indication de gastrostomie tout comme celle de trachéotomie n’est jamais systématique. Elle doit être discutée collégialement avec le patient et son entourage et intégrée dans la prise en charge palliative spécifique à chaque patient. »
Et un extrait de la plaquette du Centre de référence de Toulouse sur les troubles de la déglutition :
« Pour certaines personnes, il peut arriver que l’alimentation par la bouche soit trop dangereuse, épuisante ou insuffisante pour assurer les besoins nutritionnels fondamentaux. L’apport d’eau, voire d’un complément nutritionnel par perfusion, est envisageable sur du court terme. Un recours à la gastrostomie peut donc s’avérer souhaitable sans toutefois arrêter une alimentation orale adaptée.
La gastrostomie a pour but de créer une voie d’accès à l’estomac en toute sécurité quand l’alimentation est insuffisante ou impossible par la bouche. Elle limite ainsi les infections respiratoires liées aux fausses routes. Elle permet d’apporter l’eau, les médicaments et des aliments liquides, (sous forme de poches prêtes à l’emploi) nécessaires au confort de la personne malade.
Elle offre une nutrition adaptée aux besoins et n’empêche pas la poursuite d’une alimentation par la bouche pour le plaisir.
Elle consiste à mettre en place une sonde d’alimentation au niveau de l’abdomen par une intervention simple et rapide. Une petite ouverture est créée au-dessus du nombril permettant la mise en place d’une sonde. Cette intervention se fait sous anesthésie locale ou générale au cours d’une courte hospitalisation.
De retour au domicile, la personne malade et ses proches sont épaulés par les prestataires de service comprenant infirmier(e)s et diététicien(e) qui fournissent le matériel nécessaire et assurent le suivi. Ils sont en lien avec le médecin généraliste et l’infirmier libéral pour répondre aux besoins du patient.
La gastrostomie n’empêche pas de prendre des douches. Invisible sous les vêtements, elle ne nuit pas à l’esthétique »
Mise à jour : Janvier 2025