FSMRChargées d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares, les filières de santé maladies rares ont été créées suite à un appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016.
Chaque filière regroupe de nombreux acteurs : les centres de référence maladies rares (CRMR) et les centres de compétences qui leurs sont rattachés, les structure de soins travaillant avec ces centres, les laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi, les professionnels et structures des secteurs social et médico-social, les équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle et les associations de personnes malades.
Parmi les 23 FSMR construites autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs, l’ AMS est prise en compte au sein de Brain Team, dédiée aux « pathologies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central touchant l’adulte et l’enfant ».
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