AG 2021

L’assemblée générale 2021 d’Aramise en visio-conférence

Cette année encore Aramise a proposé à ses adhérents une assemblée générale en visio et en 3 temps qui s’est déroulée les 19 et 20 juin 2021. .

 
L'assemblée générale statutaire
 

Sur les 127 adhérents à jour de leur cotisation 70 étaient présents ou représentés via leurs pouvoirs :
Catherine Mallevaës, présidente de l’association, puis Jacques Vairon, vice-président et trésorier, ont présenté le rapport moral et d’activité et le rapport financier que vous trouverez ci-joint, dans la colonne « en savoir plus ».
Ces présentations ont été suivis d’un échange avec les participants puis d’un vote. Les deux rapports ont reçu à l’unanimité le quitus de l’assemblée.

 

■ Renouvellement du Conseil d'Administration

▪ Deux administrateurs ont démissionné : Michel BAUER et Mélina TAGUELMINT
▪ Un administrateur, au terme de son mandat de 3 ans, susceptible d’être renouvelé, repostulait : Roland JOLIVET
▪ Un membre d’Aramise a proposé sa candidature comme membre du CA : Gilbert PRIGENT

Ces deux personnes sont élues à l'unanimité.

 

Le Conseil d’administration d’Aramise est donc composé au 19 juin 2021 des douze administrateurs suivants :
    Annie COURMONT 
    Véronique DREYFUS 
    Roland JOLIVET        
    Catherine MALLEVAËS       
    Jean-Luc MONNIER       
    Brigitte PERRAUD             
    Gilbert PRIGENT 
    Pascal RIVAT      
    Marc SCHILDER   
    Serge SITRUK         
    Françoise TOUBOUL   
    Jacques VAIRON   
         

 

■ Election du bureau

Le conseil d’administration a procédé à l’élection de son bureau.
Sont élus à l’unanimité :

Présidente : Catherine MALLEVAËS-KERGOAT
Vice-Président : Jacques VAIRON
Secrétaire Générale : Annie COURMONT
Secrétaire adjointe : Brigitte PERRAUD-MASSOT
Trésorier : Jacques VAIRON

 

Outre ces fonctions statutaires, les membres du CA se sont réparti les tâches de la façon suivante :
Ecoute : Annie Courmont, Françoise Touboul (aidants), Marc Schilder, Roland Jolivet, Gilbert Prigent
Relations avec Brain-Team et l’Alliance Maladies Rares : Catherine Mallevaës-Kergoat et Françoise Touboul
Contenu éditorial : Catherine Mallevaës-Kergoat
Web, suivi de la trésorerie, gestion des adhésions : Jacques Vairon
Recherche : Catherine Mallevaës-Kergoat, Jacques Vairon, Annie Courmont, Pascal Rivat, Françoise Touboul

 

Au-delà de la dimension statutaire, l’assemblée générale d’Aramise donne chaque année une large part à des interventions de spécialistes de l’AMS.

 

Les vidéos de ces interventions, enregistrées avec l’accord des intervenants, sont à la disposition des membres de l’association dans leur espace-adhérents


■ L' intervention de Madame Séverine Chevallier-Snauwaert, orthophoniste

Orthophoniste libérale dans la Somme, Séverine Chevallier accompagne plusieurs personnes souffrant de maladies neurologiques.
Les personnes touchées par l’AMS ont des difficultés à faire entendre leur voix, à articuler leur parole. Manger et boire deviennent une épreuve quand la mastication et la déglutition ne sont plus des automatismes, que le risque de fausse-route doit être contrôlé. Le travail régulier avec l’orthophoniste est nécessaire et utile, dès le début de la maladie.
▪ En quoi doit consister l’accompagnement par l’orthophoniste d’une personne qui souffre d’AMS ?
▪ La méthode américaine LSVT est-elle indiquée dans cette maladie ?
▪ Faut-il s’imposer des exercices à la maison ?
Ce sont quelques-unes des questions auxquelles elle a répondu. ....

 

■ L'intervention du Pr Wassilios Meissner

Responsable, à Bordeaux, de l’un des deux sites du Centre de référence de l’AMS, le Pr Wassilios Meissner fait partie du groupe international d’experts de l’AMS qui travaille au sein de la MDS, (International Parkinson and Movement Disorder Society) société internationale « Parkinson et mouvements anormaux »

Il nous a présenté les avancées et les perspectives d’une recherche clinique en pleine évolution pour l’AMS en suivant le fil du panorama de presse que vous trouverez ci-joint et en répondant aux questions écrites et orales posées par les membres de l’association.


 

Glossaire

MDS

Movement Disorder Society
International Parkinson and Movement Disorder Society

L'International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS) est une société savante internationale. Basée à Milwaukee, aux USA, elle rassemble plus de 11 000 cliniciens, scientifiques et professionnels de la santé qui se consacrent à l'amélioration des soins aux patients atteints de troubles du mouvement, maladie de Parkinson et autres troubles parkinsoniens, dont l’AMS. https://www.movementdisorders.org/
Le Professeur Meisner fait partie de son Comité exécutif.

Un groupe de travail international spécifique sur l’AMS existe au sein de la MDS :
En font partie, pour la France, Erwan Bezard, Pierre-Olivier Fernagut, Anne Pavy-LeTraon, Wassilios Meissner, Ronald Melki, Francois Tison, Olivier Rascol.
 

Pour la révision des critères diagnostiques de l’AMS, une task-force co-présidée par l’Autrichien Gregor Wenning et l’Américain Horacio Kaufmann  a été créée au sein de la MDS :
 

La MDS a créé des « sections régionales » sur les différents continents . Margherita Fabbri est membre du Comité exécutif de la section européenne de la MDS